, Türkiye

Türkiye Spina Bifida Derneği

Derneğimiz, Haziran 1997’de hasta aileleri ve uzman hekimler tarafından İzmir’de kurulmuştur. Derneğimizin amacı, en sık görülen doğumsal anomalilerden olan Spina Bifida ve onun neden olduğu diğer hastalıklar ile ilgilenen uzmanların bilgi ve deneyimlerinin birleştirilmesi, hastaların ve ailelerinin eğitilmesi ve aralarında dayanışma sağlanması, araştırmalar yolu ile teşhis ve tedavi standartlarının belirlenmesi ve yükseltilmesi, Spina Bifidalı bebek doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar (örneğin unlara Folik Asit eklenmesinin zorunlu hale getirilmesi) yapılması ve Türkiye genelinde şubeler kurarak derneği yaygınlaştırmaktır. Ayrıca, hastalara ve ailelerine Spina Bifida’dan kaynaklanan sağlık, eğitim, istihdam gibi konulardaki zorlukların aşılmasında eğitim ve rehabilitasyon çalışması yaparak demokratik hakların kullanılması da derneğin amaçları arasındadır.
Bu firma için ilan yok.